可爱的2岁半男孩许梓璨本应和同龄孩子一样嬉戏玩耍，享受快乐无忧的童年时光，可他却因患上了罕见的异染性脑白质病，将逐渐失去行走、说话的能力。为了给孩子治病，全家已负债累累，可孩子高额的手术费却仍无着落。面对生活的重负，梓璨的妈妈对记者说：“只要有一线希望，我都不会放弃”

      不远千里嫁到淮南

      现年30岁的张淑贞，来自甘肃省平凉市。四年前，她与淮南小伙许正涛在新疆的乌鲁木齐打工结识，小许的敦厚老实与细心体贴很快赢得了这位甘肃姑娘的芳心。一年后，两人从相识进入热恋，又步入了婚姻的殿堂。婚后没多久，两人就有了爱情的结晶。而为了能得到很好的照顾、顺利地产下孩子，张淑贞就回到了许正涛的老家淮南待产。

      由于许家经济条件并不好，待产的张淑贞和公公婆婆及丈夫的弟妹一起挤在谢家集李郢孜镇李一矿附近的一处几十平米的平房和一处自建房里。虽然居住条件很差，丈夫又长期在外地打工，可公公婆婆周到的照顾还是让她感受到了家庭的温馨。

      2007年年底，张淑贞在朝阳医院产下了8斤6两的儿子许梓璨。由于孩子比较大，瘦弱的张淑贞在顺产不利的情况下采取了破腹产。由于失去了最佳的生产时机，张淑贞在产下儿子后就出现了大出血的症状，后被送往合肥省立医院进行治疗。虽然命保住了，可她却永远失去了生育能力。看着用生命和生育能力换来的儿子，张淑贞的心里悲喜交加：虽然失去了宝贵的生育能力，又差点丢了性命，可儿子却安然无恙，而且很壮实。

      儿子频繁患病引起家人怀疑

      因为是长孙，又来之不易，出生后的梓璨成了全家人捧在手心里的宝贝。就这样小梓璨一直生活在蜜罐里，身体也被喂养的很壮实，很少有病。可梓璨4个月的时候，身体却不如以前了，经常生病，而且一感冒、咳嗽就容易患上小儿肺炎，住院成了经常的事。“从5个月开始到现在2岁半，儿子因为患病至少已经住了11次院了，我们都成了医院的‘熟客’了。”一提起这事，张淑贞和其公公婆婆都颇感无助又心酸。

      梓璨患病的频繁引起了张淑贞和其公公的注意，而且一周多就会走路的梓璨到2周多还不会蹦跳，语言能力发育的缓慢和神情有时的呆滞也让张淑贞很担心。今年6月份，张淑贞突然发现儿子腿部的关节有点变形，就赶紧带着儿子找到了经常给儿子看病的淮南新华医院儿科赵主任。赵主任在看过梓璨的腿后，就建议张淑贞给梓璨做个脑部CT。CT出来后，赵主任一看，发现梓璨的病情比较严重，就让张淑贞带着梓璨赶紧去合肥的省立医院救治。

      最终确诊为罕见的异染性脑白质病

      坐上火车，张淑贞和婆婆带着梓璨赶到了省立医院，可因为没有床位而且孩子的病情越来越严重，张淑贞她们又立即奔赴上海。在上海儿童医学中心及新华医院的诊治下，梓璨最终被确诊为患上了罕见的异染性脑白质病。这种病的发病率仅为四万至五万分之一，国内根本没有药物能治疗这种病，上海的医生对此病也是束手无策。“检查结果出来后，医生就对我说，‘你还是再生一个孩子吧’。一听这话，我当时就禁不住流眼泪，我哪还会有孩子，梓璨就是我这辈子唯一的命根啊！”一想起当时医生的话，张淑贞的眼眶就湿润了起来。

      所幸，后来在新华医院的一位专家的建议下，张淑贞带着梓璨又辗转来到了北京海军总院进行诊治，医生最后给出的治疗方案是脑干细胞移植，而且手术必须尽快做，因为2岁是儿童治疗这种病的最佳时机。可一问到手术费用，张淑贞和家人就傻眼了——二、三十万，这个天文数字对于一般家庭都难以接受，更何况是家境一贫如洗的许家。

      无奈之下，张淑贞只得让丈夫呆在北京等待最后一项检查结果，自己和婆婆先带着儿子以及北京海军总院开具的抑制病情的针剂和其他药品回到了淮南老家，筹集手术费。

      高额手术费让全家人心急如焚

      7月27日下午，记者与张淑贞取得了联系。穿过脏乱的煤矸石场，又在崎岖不平的乡间小路颠簸了10多分钟，记者最终来到她和儿子梓璨目前所住的地方。这是谢家集区李郢孜镇李一矿三号井附近的一所自建房，屋子很简陋，用石块堆砌而成，屋顶上盖的是一层石棉瓦，房子高度不足三米，白天屋里光线较昏暗；屋里所摆的家具极其简陋，让人看了就感觉很心酸。张淑贞的公公婆婆也与她们挤在这样简陋的屋子里。

      在采访中，记者了解到许家父母一共3个孩子，许正涛是老大，下面还有一儿一女至今都未结婚。许正涛的父亲是一名矿上退休工人，母亲则一直在家做家务、带孩子，家里的经济状况并不好。而且由于三个孩子都没有固定工作，生活比较拮据，家里更是连点存款都没有。许正涛的父母还告诉记者，当时大媳妇生产加治疗，一共花去了3万多元钱，那是拿小儿子订婚用的钱去应急。后来又从亲戚朋友那里借钱给小儿子订婚，而这笔钱至今也没有还清。现在，为了给孙子治病，他们又跑回老家借了一身的债，可这手术费却如天文数字，压得全家都喘不过气来。

      张淑贞告诉记者，梓璨经常生病后，丈夫就回到了淮南，在家附近的一家餐馆里当厨师，每月收入不过千元。而孩子每次住院的治疗费用都超过2千元，导致家里两年多来没有一点积蓄。而且从今年5月到现在，为了给孩子治病，他们四处奔波借来的2万元也已基本用完。一边是高额的手术费，一边是孩子刻不容缓的治疗时机，这让张淑贞夫妇俩心急如焚，经常以泪洗面。

      孩子病情加重母亲四处求助

      在许家采访时，记者一直关注着这个可怜的孩子——梓璨。采访的三个多小时里，他一直由奶奶抱着，脚根本不敢着地；吃东西、喝水也由别人拿着喂；神情比较烦躁，稍有不顺，就异常闹人。

      张淑贞含着眼泪告诉记者，自从北京回来，儿子身体是越来越差，病情也反复发作。如果错过了现在最佳的治疗时期，儿子的各种器官就会逐渐衰竭。比如说，眼睛视力会逐渐下降，最终会失明，听力也会逐渐减弱，最终变成聋子……而且医生告诉她，若错失治疗良机，儿子最多只能活到7岁。

      一面是一贫如洗的家境，一面是20、30万的治疗费和日益逼近的治疗时机，张淑贞虽颇感无奈，可仍没有放弃，回家的这段时间里，她不断向周边人寻求帮助，并向区里申请了大病救助。虽然不知道还要多长时间才能筹到儿子的治疗费，可张淑贞却对记者说：“只要有一线希望，我都不会放弃。只要能治好儿子的病，就算用我的生命来换，我也愿意。”

      图一：张淑贞和儿子以及公公婆婆就挤在这处简陋的自建房里，家境一贫如洗。
     图二：由于腿站不起来，梓璨只有这样被妈妈抱着，才能出来感受一下外面的世界。
     图三：随着病情的加重，梓璨不仅不能走，就连吃东西也必须由家人拿着喂。

(记者 柏雪 实习生 石芬摄影报道)