记者探访淮南孤独症家长联谊会——目前皖北片唯一的孤独症孩子康复治疗点

      3月5日是“学雷锋日”，当天淮南市公安局特警支队一大队民警来到淮南孤独症家长联谊会进行看望，为孩子们送去了大量零食和文具。目前，世界上每90个人中，就有一人是孤独症患者，如此高的比例也让人们越来越关注这一病症。当天，记者也来到联谊会，对淮南孤独症孩子这个特殊的群体进行了探访。

      这群孩子有些不一样

      在田家庵区青年路的一处老旧院子里，每天都聚集着几十位特殊的孩子及其家长和老师，他们在一起进行康复训练、做游戏。这里就是孤独症家长联谊会。

      3月5日上午，天气晴好。记者走进院子时，一名2岁左右的小男孩正独自在院内的操场上嬉戏，他对刚进院的陌生人完全没有戒心，一直陶醉在踩自己影子的乐趣中。记者上前和他打招呼，他并未理睬，继续兀自踩影子玩。“他们往往喜欢做同一件事，刻板重复行为、社会交往障碍、语言交流障碍是孤独症的三大症状。”联谊会的老师向记者介绍道。

      在院内的一间活动室里，几名孩子在做老鹰抓小鸡的游戏，孩子们脸上爬满了笑容，但即便是这种难度较小的游戏，这些孩子也必须在家长和老师的带领下进行。很快，就有孩子不愿意玩了，开始躺在地上打滚，一旁的家长赶紧上前哄孩子。

      在活动室，一名身高1米5左右的男孩不时发出怪异的叫声，联谊会的老师介绍称这名孩子已经13岁了，是目前收治的年龄最大的孩子。“你别看他个子这么高了，可他还不能说话，智力仅相当于9个月大婴儿的水平。”老师介绍称，这位孩子平时不间断地要吃东西，如果没有吃的他便会异常烦躁。

      据介绍，孤独症孩子在西方被称为“星星的孩子”——像星星一样，美丽纯净但寂寞孤独，闪烁在另一个世界。孤独症是一种儿童期的心理障碍，以男孩多见，起病于婴幼儿期。孤独症儿童有不同程度的社交障碍，情感上极度孤独，对父母缺乏依恋，不与同龄人交流玩耍，这是一种尚没有被完全了解的病症。

      通过治疗症状可好转

      孤独症患者通过康复治疗，状况是能得到好转的，生活状态甚至可以接近正常孩子，孤独症家长联谊会的创办人之一李女士家就是一个治疗效果不错的例子。

      李女士的儿子旭旭身上有典型的自闭症症状——多动、注意力不集中、自言自语、喜欢排列等。李女士介绍，旭旭在3岁时仍很少说话，有时会自言自语，总是将家里的瓶瓶罐罐按照一定的顺序排列，差一点点都不行。孩子各种异样的行为让人感到很奇怪，李女士于是带着他到合肥做检查，医生诊断为疑似孤独症。

      起初听到这个词时，李女士并没有在意，可回家上网查询后，一家人都陷入了深深忧虑。为了给孩子治病，李女士去了多家医院，可都未能很好治疗。在这样的情况下，李女士认识了同去合肥给孩子看病的另外几位淮南的孤独症儿童家长，为了让孩子健康成长，她们一起组建了“孤独症儿童之家”，这便是孤独症家长联谊会的前身。

      从2008年开始，李女士一直不停地给孩子做着康复训练，一天进行长达4个小时的连续对话。三个月后，旭旭张嘴说话了；一个普通的进球动作，旭旭学了三个月：一年以后，旭旭不再对瓶瓶罐罐进行排列了，一切的一切都向着好的方向发展……20l0年，旭旭和正常的孩子一样去上小学了，如今已是二年级的他在班级里成绩名列前茅，普通人根本看不出旭旭和正常的孩子有什么不一样。

      “为了让孩子更好的生活，我把他送到农村去读小学，一是班级学生少，一个班就20多个孩子，另一个原因是农村的孩子更加朴实，旭旭能够更好地融入到其中。”虽然旭旭已上学，可李女士对儿子的康复训练一直没有中断过，她也希望孩子能越来越好。

      李女士如今既是联谊会的创始人之一，也是联谊会的一名老师，她经常用自家的经历来鼓励其他孤独症孩子的家长：“孩子们无法选择自己身体情况，但只要我们家长、老师坚持，孩子们就一定有自立的希望!” 

      中途放弃让人很惋惜

      在淮南孤独症家长联谊会建立的近六年时间里，共有400多个孩子先后在这里进行过康复治疗，有让人欢喜的进步，也有让人心酸的放弃。小女孩彤彤便是后者之一。

      彤彤的父母都在广州打工，照顾彤彤的重担落在了姥姥的身上。因为彤彤患有孤独症，姥姥只能每天辛苦地陪她来上康复课。彤彤除了典型的孤独症症状外，还有自残的表现，每次来联谊会上课时，老师们都发现，彤彤和姥姥脸、胳膊或者腿上都是青一块紫一块，姥姥说这都是彤彤咬的。彤彤没有危险意识，上街时随时可能会冲向行驶的车辆，只要有墙便喜欢用头去撞，姥姥只好整日整夜地守着彤彤。

      在姥姥做着各种努力时，彤彤的父母却觉得彤彤的存在让他们特别没有面子，要求姥姥把彤彤送人，姥姥始终不为所动。然而，2009年，治疗了半年的彤彤已经开始有一些进步时，姥姥因为没有经济来源，只能放弃继续治疗。如今，民生工程给了孤独症儿童希望，可以给予特困家庭的孤独症儿童实施免费治疗，可联谊会的老师们通过各种途径联系彤彤的姥姥时，却始终无法联系上。

      情形好转家长很欣慰

      如果说康复治疗需要老师的帮助，那家长的配合也是非常重要的。正在联谊会进行治疗的润润今年5岁了，他的父母在文化素质和经济条件上都相对较高，当得知儿子患有孤独症后，夫妻俩一直都无法接受现实，纠结了很久，最终把润润送到了联谊会进行治疗。

      因为只有润润这一个孩子，一家人都非常疼爱，再加上润润“得了病”家人对其更是溺爱得不得了，可谓百依百顺。上街时，润润看到喜欢的东西就拿，于是妈妈便跟在身后付钱，奶奶则跟着润润跑；一辆近百元的小火车，润润有时一天能摔坏4辆，尽管如此，家人都舍不得打润润一下。时间久了，润润对谁的话都不听。

      润润来到联谊会后，针对他的情况，老师们对他实行了严格的教育方式，同时要求润润的家人也要严格要求孩子。在治疗过程中，润润依然很“淘气”，无奈中润润的爷爷狠狠地打了润润一次，却没想到，从此润润看到爷爷便乖乖听话，上康复课时，除了老师，也只有爷爷一个人能够管得了他。

      如今，润润的情况已经得到了很大好转，上街胡乱拿东西、动不动就摔东西的习惯也得到了很大改善。看着孩子在一点点的进步，润润的爷爷感到很欣慰。

      特警探访带来浓浓爱心

      在记者探访时，淮南市公安局特警支队一大队的l0余位民警，携带着大量的文具、食品也来到了孤独症家长联谊会。

      “要……我要……”紧盯着特警叔叔们带来的大包小包好吃的，一名小朋友吃力地说出了这几个字，一旁进行照顾的老师赶紧边安慰他边给他取了一些零食。在教室里，一名小朋友被热情的特警叔叔们围在了中央，然而无论特警们怎样询问，这名小朋友始终都是只管吃着东西，既没有丝毫怯意，也不笑、不做任何回应。

      特警给孩子们带来了好吃的，陪他们一起玩耍；孩子们也表演了简单的手语，和家长、特警们一道做起了游戏，现场其乐融融。

      孤独症还需更多关注

      据联谊会的老师介绍，孤独症目益成为困扰社会的难题，目前世界范围内孤独症患者发病率为1／90，男女比例约为5：1。在淮南，患有孤独症的孩子也有不少，但很多家长往往对此进行回避，孩子们得不到有效的治疗，最终孩子逐渐成为家庭和社会的负担。

     “3-6岁是治疗的黄金时期，家长应该特别重视。”老师们介绍称，许多家长因为对孩子的病情关注不够，最终错过了最有效的治疗期。错过治疗期的情况让人遗憾，而不少家长在治疗了一段时间后，因为经济等各种原因而最终放弃了治疗，这也让人很心酸。

      淮南孤独症家长联谊会创建至今已经有6个年头，目前老师有9人，孩子30多人，吸纳了淮南及周边县市的孩子。除了当时的组建者，每隔一段时间都要招聘老师，因为老师的流动性特别大，这其中有因结婚生子离开的，也有因为工资待遇低而离开的。“我们这没有什么收入，老师每月一千多元的工资就是靠学费支付的，一些刚进入社会的小姑娘还能接受，可养家糊口根本不够，而且女孩子终究要结婚生子，不可能把时间都花在这上面。”联谊会的负责人介绍称，随着孤独症儿童的长大，这些女老师有时会在照顾孩子时感到力不从心，这时特别需要力气大的男老师。女老师流动性大、缺乏男老师、资金严重不足……这些都成为摆在联谊会面前的难题。

      如今，让联谊会的老师们感到稍有欣慰的是，社会上已经有部分单位或组织逐渐关注起了孤独症这个特殊群体，如致公党淮南市委会在蛇年春节期间看望了老师和孩子们、淮南市公安局特警支队一大队每年都会前来探访。同时，淮南孤独症家长联谊会已被省民政厅确定为目前皖北片唯一的孤独症孩子康复治疗点、示范点，关爱孤独症孩子也已被列为市民生工程，孤独症群体得到了政府和社会越来越多的重视。

      图：特警将文具等礼物送到联谊会老师手中。

（记者 吴巍 王玲 摄影报道）