“以前用这个药要一趟趟往外跑，路费、住宿费花了不少。现在家门口就能用上，医保报销后一万二的药费自己只掏三千多。”近日，在我市一家双通道定点药店，市民谢先生感慨道。

从“望药兴叹”到“触手可及”。谢先生患有活动期中重度甲状腺眼病，视力一度日渐模糊，替妥尤单抗N01注射液（信必敏）是目前针对该病较为有效的治疗药物之一，但价格不菲，此前为求医不得不长期往返外地，奔波劳顿，负担沉重。

2026年1月1日，替妥尤单抗正式纳入国家医保目录，价格降幅达61%。市医保局同步落实“双通道”管理机制，患者在定点医院或药店购药均可直接结算。

如今，谢先生在淮南本地即可住院治疗。4月，他使用2支替妥尤单抗，总金额11932元，经医保报销后：仅付3240.73元，个人负担降至原价的27%左右。

“用了这个药，视力不再模糊，眼睛舒服多了。”谢先生说，经济压力小了，不用再往外跑，“在家安心治病，心里踏实了。”

一季度，我市新增药品结算金额1595.17万元，惠及群众10.76万人次。国家医保谈判药，正改写着一个又一个罕见病家庭的命运。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，患者运动功能持续下降，曾因无药可治让无数家庭陷入绝望。2019年，全球首个精准靶向治疗药物“诺西那生钠”在中国上市，但近70万元一针的“天价”，让绝大多数患者“望药兴叹”。

“那一针70万，我们连想都不敢想。”24岁的符女士回忆起确诊后的日子，声音依然有些颤抖。2019年，她被确诊为SMA，那时病情每况愈下。2019年还能缓慢上下楼梯，2020年变得极为困难，2021年已无法做到。“原本很担心自己以后可能连站立、行走都困难，”她在感谢信中写道，“尽管确诊后我有一段时间情绪悲痛，但也没有一直怨天尤人。”

转机出现在国家医保局谈判代表的努力下，诺西那生钠从70万元降至3.3万元/针，降幅超过95%。那句“每一个小群体都不应该被放弃”的承诺，终于照进了现实。

在市第一人民医院，符女士顺利注射诺西那生钠，医保报销后，每针自付约9000元，一年减免近10万元。“在使用了诺西那生钠后，明显感觉到自己的精力变好了许多，不再那么嗜睡，之前感觉做什么都没力气。经历比较剧烈的运动以后，恢复的速度快了很多，以前可能要休息两三日才能恢复，现在睡一觉到第二天就恢复了很多。”

6岁男孩曹某是脊髓性肌萎缩二型患者，宝妈姚女士发现宝宝6个月大时仍不能翻身，在安徽省儿童医院确诊。“看着那一纸诊断书，我瞬间瘫软在地上，不敢相信眼前的事实。”2021年7月，全家东拼西凑了55万元，咬牙给孩子注射了第一针。随着诺西那生钠纳入医保，曹某因家庭享受低保待遇，经基本医保、大病保险、医疗救助三重保障后，每针个人自付仅1490.82元——从70万到不足1500元，降幅超过99.8%。

从“望药兴叹”到“医保守护”，淮南医保用一件件、一桩桩实事，守护着每一个“小群体”的生命尊严。正如符女士在信中所写：“感谢国家以及医保局的工作人员们付出的努力，才让我的疾病得到了有效的控制。”群众的回应是对淮南医保“暖心医保，福满人间”的生动诠释。