“他手脚都不行的，精细运动都不行的，剪刀都不会拿的，吃饭都不行的。”

“我们比较严重，所以说我们必须得给她康复。不给她做的话，她就会退步很明显。”

“我的孩子你可能跟她讲10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我。”

近日，在淮南市孤独症家长联谊会，记者见到了一群特殊的陪读家长。他们的孩子都患有不同程度的神经系统损伤、运动系统损伤、心智障碍……对于这些家庭的孩子而言，这些诊断很可能将伴随他们一生。通过康复治疗促进功能恢复，是唯一的选择，也是一个漫长且艰难的过程。

作为市残联民生实事之一的残疾儿童康复救助，残疾孩子们来到康复机构，在各级残联的支持与帮扶下，可享受国家康复救助补贴，缓解了家庭经济压力，点亮了孩子们的康复之路。

淮南市孤独症家长联谊会是我市成立最早、规模最大，在省内影响较大的孤独症康复训练机构，联谊会成立至今，始终秉承着为残障儿童提供专业的康复训练，宣传普及孤独症知识，提高家庭训练技巧，让更多人了解、关爱残障儿童的宗旨，精心组织开展残障儿童康复训练工作，开展康复训练，开拓发展空间。

杨荣的儿子现在已经9岁了，从2岁十个月确诊为中重度孤独症后，她就带着儿子来到淮南市孤独症家长联谊会进行康复治疗。每天上午骑着电瓶车带着孩子来学校上课，不知不觉就走过了6年的时间。杨荣说着话，眼睛里含着激动和心酸的泪水，她告诉记者，孩子在机构康复了6年多的时间，从最简单的上厕所都无法表达，情绪特别不稳定、易怒，到现在可以进行简单的交流，而且有两年多的时间没有再发过脾气，真的进步非常大。“这些年多亏了黄姐和机构老师们的悉心照顾和科学方法，让我们从毫无办法到现在可以帮助孩子进行系统的康复训练，真的太感激了！”

杨荣口中的“黄姐”就是“中国好人”、淮南市孤独症家长联谊会的校长黄薇。十几年前，因为自己的孩子是孤独症患者，毅然辞去工作，创办了淮南市孤独症家长联谊会，在15年的时间里，帮助了千千万万个迷茫的家庭找到了重新开始生活的信心和希望。

联谊会从创立初期的2名学生，1名老师发展到如今在册患儿500余人，专职教师65人，工作人员13人。2023年度共接收孤独症谱系障碍儿童483人，智力障碍儿童100余人。目前机构开设了一系列针对孤独症孩子的课程，有个训课、集体课、感统课、大运动课等等。

2023年5月，在市委、市政府主要领导的关心和市残联等部门的大力支持下，联谊会部分孩子搬迁至山南新区新校区接受康复训练，新的设备和环境也提升了康复的水平和效果。与此同时，联谊会还在三个校区内建立了托管部，为残障儿童提供专业的托管康复服务，为部分家庭解决了后顾之忧，缓解他们的精神和经济压力，受到家长们的一致好评。

“我们经过长年探索发现，随着孩子们慢慢长大，部分孩子经过互动交流体验式的训练，有一定的认知和配合能力，较好地完成训练任务。新的一年，我们会策划制作一些短视频，展示此类孩子的技能，为家长树立信心，为以后康复训练提供更加科学的训练方法。”新年就要有新目标、新希望，黄薇目光坚定、充满信心。

采访手记：现如今，越来越多的人开始关注这些“星星的孩子”。中国残联实施了残疾儿童救助项目“七彩梦行动计划”，并针对孤独症患儿出台了相应的“七彩梦”孤独症儿童救助政策。2018年，国务院印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围，为他们享有基本康复服务提供了制度化保障。这些政策的实施与完善，将连同来自社会的爱与帮助，共同点亮孩子们的“星光”之路。(记者 周莹莹)